Association pour le Xeroderma Pigmentosum (A.X.P.)
Cette association a pour but :
· Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles , les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations, dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.
· Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
· Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie(remboursements, scolarisation,… ).
· Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.
· La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.
http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm |